💡はじめに
この記事を書いている現在、私は仕事に復帰し、日常生活を送れています。また、これは一個人の体験談であり、実際の治療については必ず専門の医師に相談してください。
H2 後縦靭帯骨化症（OPLL）と診断された直後の不安
私が**後縦靭帯骨化症（こうじゅうじんたいこっかしょう、OPLL）**と診断されたのは、重症化して緊急搬送された後のことでした。首から下がまったく動かず、ベッドの上で天井を見つめながら、ただ考えを巡らすことしかできませんでした。
これを読んでおられる方の中にも、突然「指定難病」と告げられ、突然暗闇の中に放り出されたような不安を感じている方も多いはずです。この記事では、私が診断直後に直面した5つの不安と、それをどう受け止めていったかを振り返ります。
不安① 治るのだろうか？｜「完治」より「回復」という考え方
医師から「後縦靭帯骨化症は指定難病に該当する病気です」と説明を受けたとき、当時の私は「難病＝現代医学では治らない病気」というイメージを強く持っていました。
しかし医師の説明は、「完治か否か」という単純な二択ではなく、「どこまで機能を回復させ、どう後遺症と付き合っていくか」という視点でした。
「回復の程度は人によって異なり、現時点で断定的なことは言えません。ただし、今後のリハビリの経過を見ながら、生活動作の見通しをお伝えすることはできます。」
と告げられました。
予測が難しいからこその難病。原因も明確ではなく、故に根治する可能性も低い。であれば、経過を見守りながら一歩ずつ進むしかない——。そう自分なりに咀嚼したのが、最初の受容でした。
不安② 仕事を続けられるのか？
次に頭に浮かんだのが、仕事を続けられるのかという不安でした。発症当時は、首から下がピクリとも動かず、どう考えても普通に社会復帰できる見込みはありませんでした。
その瞬間は「職を辞する」ことも考えました。実際、上席に事の次第と辞意を伝えましたが、上席からは「君が元気な身体で戻ってくると私は信じているぞ！」と力強い言葉をいただいたのです。
その言葉に、胸がいっぱいになりました。
と同時に、ベッドの上で思い悩んでいる場合ではない、とも。そこまで言われて、出来ませんでしたとは言えません。
社会復帰のための「最低条件」
当時の私は管理職としてデスクワークが中心でしたが、東京などへの出張も多く、公共交通機関をどこまで利用できるのかが大きな懸念点でした。
私の出した答えは「少なくとも車椅子移動ができれば、仕事は続けられる」という基準を持つことでした。目標を具体化することで、漠然とした恐怖を「クリアすべき課題」に変えていきました。
不安③ 何をすれば動けるようになるのか
リハビリの意味を知る
周りからの期待も受けて、「また動きたい」という一心で向き合ったリハビリテーション。その語源は、ラテン語のre（再び）＋ habilis（適した状態にする） にあると知りました。
「元通り」を目指すのは難しくても、「生活に適した状態」を再び作っていくプロセスだと思えば、リハビリの一つひとつの動作に意味を見出すことができました。
そうすれば「仕事」に戻る事もできるだろうし、職場の仲間たちにも大きな迷惑を掛けずに済むのではないかと思ったのです。
不安④ 再発や進行はあるのか
医師からは、
「後縦靭帯骨化症は進行性を伴うことがある病気ですが、進行の程度や再発の可能性には個人差があります。」
と説明を受けました。
進行性のリスクや再発の可能性。医師から示唆された将来的な不安はゼロではありません。しかし、不確かな未来を恐れて立ち止まるより、「今の自分にできるリハビリに集中する」。その覚悟が、心の平穏を取り戻してくれました。
不安⑤ 退院後の生活はどうなるのか
退院後、多くの時間を過ごす自宅の環境も大きな課題でした。手すりの設置や段差解消。住宅改修には多額の費用がかかります。
公的支援制度を知る
私は後に、介護保険制度による住宅改修支援があることを知りました。地方では特に「交通手段」も死活問題です。制度を早めに調べ、ケアマネジャーさんなどの専門家に相談することは、経済的・精神的な負担を減らす大きな鍵となります。
💡補足
支援制度等の記事は、「知らないと損をする「医療費と公的補助」｜心筋梗塞・難病OPLLの実体験から」をご参照ください。
まとめ｜OPLLと向き合う第一歩
退院後、リハビリの甲斐あって、短距離であれば自動車の運転ができるまで回復しました。しかし、通勤などの長距離移動は、今も妻が送迎してくれています。
自分の仕事や家事で忙しい中、嫌な顔一つせず私の体調を優先してくれる妻。その献身的な支えがなければ、今の私もあり得ませんでした。
「いつも本当にありがとう」
家族の支えを力に変えて、これからもこの不条理な病と、前向きに向き合っていきたいと思っています。