このサイトについて(About this website)
このサイトは、後縦靭帯骨化症(OPLL、指定難病69)と心筋梗塞(MI)を実際に経験した当事者が
診断から治療、日常生活のことまで、自分の体験をもとにまとめた記録と情報の個人サイトです。
ただし、私は医療従事者ではありませんので、ここでの専門的内容については参考に留めてください。
また、記事内と同じような症状があったとしても、それで病気を類推するものでもありません。
私の経験を読んでいただき
同じ病気と向き合う方や、ご家族の不安が少しでも軽くなることを願っています。
初めてこのサイトに来た方へ
先ずは、あなたの今の状況に近いところから読んでみてください
| 🦴後縦靭帯骨化症の方へ |
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| 【診断直後の方へ】~まず全体像を知りたい方に~ ・[OPLL1-1]後縦靭帯骨化症の発症当日|雪道での転倒から難病告知、緊急入院まで🟦 ・後縦靭帯骨化症と診断されて最初に不安だった5つのこと🟨 |
| 【入院中・退院直後の方へ】~これからの生活が不安な方に~ ・[OPLL1-3]術後の急性期リハビリ記録|四肢麻痺から車椅子への移動、そして転院の決断🟦 ・[OPLL2-1]回復期リハビリの始まり|専門病院への転院と『自立』を目指す11の目標🟦 |
| 【生活が始まった方へ】~日常に戻り始めた方に~ ・[OPLL3-1]退院はゴールではなかった。片足立ち3秒の現実に挑む「維持期リハビリ」の開始🟦 ・難病OPLLセミナー参加記|専門医に学ぶ最新知見と「自立」へのリハビリ🟩 ・知らないと損をする「医療費と公的補助」|心筋梗塞・難病OPLLの実体験から🟩 |
| 🫀心筋梗塞の方へ |
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| 【診断直後の方へ】~まず全体像を知りたい方に~ ・急性心筋梗塞の体験記|前兆から退院後の生活まで🟦 ・心筋梗塞で入院して一番辛かったことと、退院後に直面した現実🟦 |
| 【入院中・退院直後の方へ】~これからの生活が不安な方に~ ・心筋梗塞後のリハビリ体験記|退院直後のウォーキングと禁煙の壁をどう乗り越えたか🟦 ・心筋梗塞の再発予防は薬だけで大丈夫?生活習慣を見直す「未来の安心」🟨 |
| 【生活が始まった方へ】~日常に戻り始めた方に~ ・心筋梗塞から1万歩歩けるようになるまで|リハビリによる半年・1年の変化🟦 ・知らないと損をする「医療費と公的補助」|心筋梗塞・難病OPLLの実体験から🟩 |
どれを読んでいいのか迷った方へ。そんな方はまずこちらの記事からどうぞ。
👉「後縦靭帯骨化症と診断されて最初に不安だった5つのこと」🟨
👉「心筋梗塞で入院して一番辛かったことと、退院後に直面した現実」🟦
※このサイトでは、体験談を中心に、必要に応じて制度や支援の情報も紹介しています。医療的判断については、必ず主治医にご相談ください。
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