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このサイトについて(About this website)

このサイトは、後縦靭帯骨化症(OPLL、指定難病69)と心筋梗塞(MI)を実際に経験した当事者が
診断から治療、日常生活のことまで、自分の体験をもとにまとめた記録と情報の個人サイトです。

ただし、私は医療従事者ではありませんので、ここでの専門的内容については参考に留めてください。
また、記事内と同じような症状があったとしても、それで病気を類推するものでもありません。

私の経験を読んでいただき
同じ病気と向き合う方や、ご家族の不安が少しでも軽くなることを願っています。


初めてこのサイトに来た方へ
先ずは、あなたの今の状況に近いところから読んでみてください

どれを読んでいいのか迷った方へ。そんな方はまずこちらの記事からどうぞ。

※このサイトでは、体験談を中心に、必要に応じて制度や支援の情報も紹介しています。医療的判断については、必ず主治医にご相談ください。


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本サイトのカテゴリー

心筋梗塞(MI)

様々な病気のこと

知らないと損をする「医療費と公的補助」|心筋梗塞・難病OPLLの実体験から
大病を患った際の経済的負担を軽減する「公的制度」を解説。心筋梗塞での高額療養費制度(限度額適用認定証)の活用から、指定難病OPLLでの身体障害者手帳、介護保険(特定疾病)、特定医療費受給者証の申請まで。待っていても届かない「申請主義」の壁を乗り越えるための実戦記録です。
医療・介護を支える方々の限界|二つの大きな病を経験して見えた「支援の現場」
難病OPLLと心筋梗塞を経験して初めて見えた、医療・介護現場の深刻な人手不足。医師や看護師だけでなく、地域連携を支えるケアマネジャーの負担など、支援する側の課題に焦点を当てます。患者側ができる「未病」への意識と、支え合いの重要性を考えます。
誤嚥を防ぐ「口腔嚥下体操」のコツ|オーラルフレイル対策は将来への貯金
食事中のむせや飲み込みのつかえ、それは「オーラルフレイル(口の衰え)」のサインかもしれません。難病や心筋梗塞を経験した筆者が、リハビリ施設で実際に指導を受けた「口腔嚥下体操」や「パタカラ発声」の具体的なやり方を、実体験を交えて分かりやすく解説します。