難病OPLLセミナー参加記|専門医に学ぶ最新知見と「自立」へのリハビリ

後縦靭帯骨化症
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 先日、後縦靭帯骨化症(OPLL)・黄色靭帯骨化症の患者さんとそのご家族を対象とした講演会・交流会に、妻とともに参加してきました。
 会場には抽選を通った約30名の参加者が集まり、さらに抽選漏れとなってしまった方々もWebから参加。3時間弱にわたり、同じ病と向き合う仲間との交流、そして地元大学附属病院の整形外科教授による貴重なご講演を拝受しました。

第一部:患者同士の交流会

セミナーの前半は、4つのグループに分かれた交流会でした。各グループには進行を助けるアシスト役が1名つき、日頃の悩みや疑問を話し合える場が設けられていました。

 最初は独特の緊張感が漂うスロースタートでしたが、時間が進むにつれ、それぞれの病状の重さ、職業、立場に基づく切実な意見が次々と出されました。

  「仕事との両立はどうしているか?」 「日常生活でどんな工夫をしているか?」  ここで集約された切実な問いは、後半の講演会での質疑応答のテーマとして引き継がれます。

難病セミナーの様子
”難病セミナーの様子”

©いらすとや

第二部:専門医による講演会

 後半は、ロボット支援下での高度な脊椎手術や、腰椎椎間板疾患の遺伝子解析などの第一線で活躍されている先生による講演会でした。

実際の症例スライドを用いたお話は非常に分かりやすく、時折ユーモアを交えた先生の温かいお人柄により、会場は和やかな雰囲気に包まれました。
 講演後の質疑応答では、交流会で出た一つひとつの疑問に対し、一問一答形式で丁寧に答えてくださいました。専門医の視点から語られる「根拠のある答え」は、私たち患者にとって何よりの安心材料となります。

セミナーを終えて:リハビリの先にある「真の自立」

 初めての参加でしたが、他の患者さんやご家族、スタッフの方々の温かさに触れ、非常に充実した時間となりました。今後も、時間と身体が許す限り、こうした場に足を運び続けたいと考えています。

 今回のセミナーで、私の心に最も深く刻まれた言葉があります。

「リハビリテーションは、あくまで障害者が自立して生活や運動などができるまでの過程である」

 障害を持つ身にとって、リハビリは欠かせないものです。しかし、本当の自立とは、リハビリの枠に守られることではなく、その先で**「自らの意志で、自らの人生を活動させること」** ではないでしょうか。

病とともにあっても、いかに自分らしく動き出すか。『前に進む気持ち』をいただいた一日でした。