難病セミナーに参加

　後縦靭帯骨化症・黄色靱帯骨化症患者及びその家族のための講演会・交流会に妻と参加してきました。抽選漏れで会場に参集できなかったWeb参加者も含め、３時間弱に渡り同じ病気を持つ患者の方々と交流し、地元大学附属病院の整形外科教授のご講演を拝受してきました。

　セミナー前半は交流会。３０人前後の患者（家族含む）を４グループに分け、病気に対する日頃の悩みや疑問等について話し合いました。それぞれのグループにはアシスト役の方が１名就いて、意見の取り纏めや進行を執り行っています。スロースタートでしたが、後半はそれぞれの病状の重さや生活状況、職業、立場等に基づく様々な意見が出されました。ここで出された意見はグループごとに集約され、後半の講演会での質疑応答に使われます。

　セミナー後半は講演会。講師は、日本運動器疼痛学会評議員など多くの学会・委員会で活動されており、脊椎脊髄病外科のプロフェッショナルです。講演は、実際の症例等によるスライドをベースにしたもので、お話の内容は非常に分かり易く、かつユーモアを混ぜて和やかな雰囲気の中で行われました。講演終了後は、前半で行われた交流会での疑問・質問に対し、先生が一問一答形式で答えてくださいました。

　私自身初めてのセミナーで、最初はちょっと緊張していました。しかし、出席された他の患者・家族・スタッフの方々の雰囲気がとても良く、講師先生のお人柄も相まって充実したセミナーとなりました。今後もこのようなセミナーがあれば、時間と身体が許す限り参加して行きたいと思いました。

　なお、セミナーの内容につきましては主催者側の許可が必要となりますので、ここでは控えさせていただきますが、印象に残ったことを一つだけ言わせていただくと「リハビリテーションはあくまで障害者が自立して生活や運動などができるまでのものである」という事です。障害者にとってリハビリテーションはとても大切ですが、本当の自立とは障害者が自らの意志で活動することだという事を申し添えておきます。